Über uns

Wer steckt hinter dieser Seite?

Wir sind zwei betroffene Familien. Einmal aus der Schweiz und einmal aus Deutschland. Zusammen wollen wir eine Seite anbieten, die beim Informieren und Vernetzen hilft.

Das soll aber keine Einbahnstrasse sein. Gerne darfst du uns Inhalt melden, der auch noch auf unsere Seite soll. Wir sind dankbar über jeden Hinweis.

Wir sind eine vierköpfige Familie aus dem Aargau, Schweiz. Ende 2019 haben wir die Diagnose "Louis-Bar-Syndrom" für unsere damals 5-jährige Tochter bekommen.
2022 haben wir aus drei Beweggründen diese Seite erstellt: 1. Damit jeder Interessierte einen Überblick über die Krankheit erhalten kann. 2. Betroffene Eltern sollen von diversen Hilfsangeboten erfahren und 3. wollen wir auf diesem Weg auch mit anderen Eltern in Kontakt kommen.

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Miriam und Simon
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Wir sind eine dreiköpfige Familie aus Dettenhausen in Deutschland. Anfang 2018 haben wir die Diagnose "Louis-Bar-Syndrom" für unsere damals 3-jährige Tochter Lara bekommen.
Da wir damals online fast nichts zu dieser seltenen Erkrankung gefunden haben war der Start besonders schwierig. Wir haben aus diesem Grund ein primär deutschsprachiges betroffenen Netzwerk aufgebaut - Hilfe-AT.de - und den Webauftritt davon Ende 2024 mit louis-bar-syndrom.ch zusammengeführt.

Kontakt
Martina und Dirk
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