Über uns
Über uns
Wer steckt hinter dieser Seite?
Als betroffene Familie wollen wir eine Seite anbieten, die beim Informieren und Vernetzen hilft.
Das soll aber keine Einbahnstrasse sein. Gerne darfst du uns Inhalt melden, der auch noch auf unsere Seite soll. Wir sind dankbar über jeden Hinweis.
Wir sind die Ersteller dieser Seite und eine vierköpfige Familie aus dem Aargau, Schweiz. Ende 2019 haben wir die Diagnose "Louis-Bar-Syndrom" für unsere damals 5-jährige Tochter bekommen.
Mit dieser Seite und dem angegliederten Forum wollen wir folgende drei Punkte erreichen:
- Jede interessierte Person erhält einen guten Überblick über die Krankheit.
- Betroffene Eltern erfahren von diversen Hilfsangeboten.
- Eine Vernetzung sowie Austausch von Wissen und Erfahrung soll stattfinden.
Kontakt
Miriam und Simon
Schreibe uns eine Mail
Wir sind eine dreiköpfige Familie aus Dettenhausen in Deutschland. Anfang 2018 haben wir die Diagnose "Louis-Bar-Syndrom" für unsere damals 3-jährige Tochter Lara bekommen.
Da wir damals online fast nichts zu dieser seltenen Erkrankung gefunden haben war der Start besonders schwierig. Wir haben aus diesem Grund ein primär deutschsprachiges betroffenen Netzwerk aufgebaut - Hilfe-AT.de - und den Webauftritt davon Ende 2024 mit louis-bar-syndrom.info zusammengeführt.
Kontakt
Martina und Dirk
Schreibe uns eine Mail
Chronik der Webseite
Kleine Rückschau über die Entwicklung dieser Seite