Hilfestellung

Hilfestellung

Informationen zu hilfreichen Webseiten, Ratgebern und anderen Hilfsmitteln

Gerade, wenn man die Diagnose erfahren hat, steht man vor einem Berg von Herausforderungen. Zum einen der Schock, dass das eigene Kind eine seltene Krankheit hat und zum anderen alles Bürokratische, was mit den Behörden zu tun hat. Wir haben eine Übersicht erstellt, wo man nachlesen kann, was alles beantragt werden kann und wo man Hilfe bekommt.

  • Du bist gerade erst mit der Diagnose AT konfrontiert worden? Wir kenne diese Situation und sie war bzw. ist auch für uns ein Schock. Wir versuchen hier, stichpunktartig zusammenzuschreiben, was wir so getan haben und was uns geholfen hat:

    • Hole Dir professionelle Hilfe!
    • Suche Dir Hilfe in deinem Familien- bzw. Freundeskreis
    • Überlege Dir eine Strategie, wie du wen informieren möchtest. Wenn es Dir schwer fällt, persönlich darüber zu sprechen, verfasse einen Text und schicke diesen raus
    • Prüfe, kläre bzw. optimiere deinen Versicherungsschutz
      • Für den/die Betroffenen kannst du vmtl. nichts mehr tun, aber
        schau, dass du als Mutter oder Vater abgesichert bist
        • Lebensversicherung
        • Berufsunfähigkeitsversicherung
        • ...
    • 🇩🇪 Beantrage einen Pflegegrad und prüfe regelmäßig, ob er noch entsprechend passt
      • Denk an die regelmäßigen Termine mit der Pflegedienstberatung
    • 🇩🇪 Beantrage die orangene Parkerleichterungskarte, wie das genau in deinem Bundesland funktioniert, kann dir deine Gemeinde bzw. Dein Landratsamt sagen
    • 🇩🇪 Tritt dem VDK oder einem anderen Verein bei, der dich bei jeglichen Sozialfragen berät
    • ...

    Es gibt von der ATCP.org auch ein Dokument auf Englisch in dem einige Sachen beschrieben sind: Caring for People with A-T.

  • Wie erkläre ich es der betroffenen Person?

    Irgendwann, mal früher und auch mal später wirst du dir die Frage stellen: wie sage ich es der betroffenen Person? Auf diese Frage haben wir keine pauschale Antwort sondern verschiedene Strategien:

    • Ganz offen darüber sprechen, dass die betroffene Person eine Krankheit/einen Gendeffekt hat, der dazu führt, dass ...
    • Nicht aktiv ansprechen sondern erst anfangen darüber zu sprechen, die betroffene Person beginnt Fragen zu stellen: "Mama, warum sabbere ich?", "Papa, warum bin ich langsamer als die anderen Kinder?"

    Wie erkläre ich es anderen Kindern?

    Was für uns gut funktioniert hat war, dass wir den Kindern die z.B. sagten "die ... sabbert wie ein Baby", dass sie nichts dafür kann und jeder Mensch anders ist. Mit dieser Strategie sind die Erzieher:innen bzw. die Inklusionskraft in der Kindergartenzeit gut gefahren.

    In der Schulzeit haben wir die Strategie geändert in dem wir der betroffenen Person gesagt haben, dass sie nichts dafür kann und eine Krankheit dafür verantwortlich ist. Das ist auch das, was die betroffene Person jetzt selbst den fragenden Kindern sagt bzw. auch das was die Lehrer:innen bzw. Inklusionskraft den anderen Kindern sagt.

  • Listen von Gruppen, wo du dich vernetzen und Verzeichnisse, wo du dich registrieren kannst, sind auf der Seite Vernetzen separat aufgeführt.

    🇨🇭 Ausserdem empfehlen wir die Anmeldung im Verein Kinder mit Seltenen Krankheiten

    und schaut bei der Wissensplattform KMSK vorbei

  • 🇨🇭 Mitgliedschaft bei der Stiftung Sternschnuppe „Für Kinder mit einer Krankheit oder Behinderung holen wir einen Stern vom Himmel“ - für Kinder ab 6 Jahren kostenfreier Eintritt für viele Ausflüge im Freizeit- und Kulturbereich und einmal im Leben Erfüllung von einem Herzenswunsch

    🇨🇭 Stiftung Wunderlampe erfüllt Herzenswünsche im Erlebnisbereich

    🇨🇭 SBB Begleitkarte ab 6 Jahren (Kind zahlt 1/2 Billett und Begleitperson fährt gratis)

    🇨🇭Kulturlegi (viele kostenfreie Eintritte oder Rabatte, ist aber abhängig vom Einkommen, ob man die bekommt und kann einfach z.B. mit Bestätigung von Prämienverbillung beantragt werden)

    Erlass der Motorfahrzeugabgaben, wenn Kind für Fortbewegung auf Motorfahrzeug angewiesen ist

    • 🇨🇭 In der Schweiz gibt es dazu eine kantonale Regelung. Also unbedingt Informationen dazu beim Strassenverkehrsamt einholen.
    • 🇩🇪 Man kann sein Fahrzeug von der Kfz-Steuer befreien lassen. Alternativ kann man eine Wertmarke für die Nutzung des ÖPNV beantragen.
  • 🇨🇭 Stiftung für das Cerebral gelähmte Kind für Hilfsangebote, finanzielle Unterstützung bei Therapien/Umbauten

    🇨🇭 Pro Infirmis - Beraten und begleiten von Menschen mit Behinderungen

    🇨🇭 Pro Cap für Rechtsberatung, Thema Bauen & Wohnen, Reisen, Sport, Kurse
    Mitgliedschaft (65.- CHF/Jahr) lohnt sich vor allem für Rechtsberatung, wenn man mal mit der IV streiten muss. Frühe Mitgliedschaft lohnt sich, da ein Jahr Karenzzeit.

    🇩🇪 Tritt dem Verein Sozialverband VdK Deutschland e.V. bei, der Beitrag ist sehr gering und der VdK berät und vertritt Dich anwaltlich bei allen sozialrechtlichen Fragen.

    🇩🇪 Lass Dich am besten von einem Sozialpädiatrischen Zentrum eines Krankenhauses in Deiner nähe betreuen. Außerdem ist es sinnvoll, jährlich einmal im Universitätsklinikum Frankfurt vorstellig zu werden, da dort die größte Expertise in Deutschland vorhanden ist.

  • 🇨🇭 Von Pro Cap: Was steht meinem Kind zu? Ein sozialversicherungsrechtlicher Ratgeber für Eltern von behinderten Kindern.

    🇨🇭 Ausserdem gibt es Procap Merkblätter zum kostenlosen Download.

    🇨🇭 Von angelman.ch: Ratgeber für Eltern eines Kindes mit einer Beeinträchtigung

    🇨🇭🇩🇪🇦🇹 Mechthild Schroeter-Rupieper: Für immer anders - Das Hausbuch für Familien in Zeiten der Trauer und des Abschieds
    Eine degenerative Krankheit bedeutet auch Abschied nehmen von dem Leben, welches das Kind nie haben wird. Dieses Buch hilft beim verarbeiten und trauern.

    🇨🇭🇩🇪🇦🇹 Kinderbuch "Keiner zu klein ein besonderer Freund zu sein"
    Ein interaktives Kinderbuch über Freundschaft und Behinderung.

    🇨🇭🇩🇪🇦🇹 Kinderbuch "So wie Du und Ich"
    Das Buch nimmt Kinder ab 4 Jahren mit auf eine virtuelle Reise zu den „Seltenen Krankheiten“ dieser Welt.

  • Öffentliche Behindertentoiletten

    Eurokey via Link unten bestellen, ist ein Schlüssel für den Zugang zu öffentlichen Behindertentoiletten

    Und damit man auch immer ein WC findet, gibt es noch die passende App zum Eurokey

    Rollator

    Ein Rollator ist eine gute Hilfe beim gehen. Wir nutzen den Rollator und den Rollstuhl im Wechsel, je nach Situation.

    Rollstuhl

    Früher oder später muss man sich Gedanken für einen Rollstuhl machen, mehr Infos findest Du in unserem Blog hier.

    iPad

    Da die Motorik schlechter wird, strengt das handschrifltliche Schreiben unsere Kinder früher oder später ziemlich an bzw. wird die Handschrift sehr unleserlich. Hier kann man frühzeitig beginnen mit einem Computer/Tablet zu arbeiten.
    🇩🇪 Du kannst das über Deine Krankenkasse bzw. die Eingliederungshilfe Deines Landratsamtes beantragen. Starten musst Du es über Deinen Arzt, etc. Starte damit frühzeitig, da es ziemlich lange dauernd kann, bis alles durch und das Gerät genehmigt ist.
    🇨🇭 Wird über IV finanziert.

    Therapierad

    Hasebikes bietet hier passende Räder an, die teilweise eine Hilfsmittelnummer haben und gefördert werden.

    Parkerleichterung

    🇩🇪 Du kannst über Dein Landratsamt die sogenannte orangenen Parkausweis beantragen. Dieser kostet nichts und bietet Dir auf manchen Parkplätzen gratis Parken an. Hier findest Du beispielsweise Informationen der Stadt Stuttgart zu diesem Parkausweis.

  • Inhalationsgerät

    Aufgrund des defekten Imunsystems sind unsere Kinder öfter erkältet und da kann ein Inhalationsgerät etwas Linderung bedeuten.
    🇩🇪 Du kannst Dir in Rücksprache mit Deinem behandelnden Arzt ein Inhalationsgerät verschreiben lassen.

  • Krebsvorsorge

    Da die Genträger (also die Mütter und Väter) ein erhöhtes Krebsrisiko haben, sollten man auf jeden Fall alle regulären Krebsvorsorgeuntersuchungen machen. Die Mütter können in ein Program zur engeren Vorsorge für Brustkrebs gehen, dazu können euch die behandelnde Ärztinnen und Ärzte mehr Details geben.

    Bei den betroffenen Personen werden die behandelnden Krankenhäuser ohnehin regelmäßige Kontrollen durchführen. Dazu aber am besten auch direkt mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten Rücksprache halten.

    Grippeschutzimpfung

    Wir möchten hier keine Impfempfehlung aussprechen, denn dafür sind die behandelnden Ärztinnen und Ärzte zuständig. Sprecht diese also auf jeden Fall auf die Grippeschutzimpfung für die betroffene AT Person und das direkte Umfeld an.

    Stammzellen

    Der Immundefekt, der Teil von AT ist und unterschiedlich ausgeprägt sein kann, kann man potentiell über eine Stammzellentransplantation beheben.

    Details dazu besprecht ihr am besten mit euren behandelnden Ärztinnen und Ärzten.

    🇩🇪 Mindestens das Team des KGU in Frankfurt, kann euch bei Fragen in diese Richtung weiterhelfen.

  • In den ersten Jahren
    In der frühen Phase der Erkrankung (<5 Jahre) hast Du vmtl. noch keine besonderen Anforderungen an die Wohnsituation. Je nach Verlauf der Erkrankung musst Du Dir aber früher oder später ein paar Gedanken machen und Dich auf eine neue Situation einstellen.

    Im den weiteren Jahren
    Im Verlauf (6-12 Jahre) wird sich das aber stetig verändern, daher empfehlen wir, Dich frühzeitig in Richtung einer geeigneten Wohnsituation umzusehen.

    Auf was kann ich achten?

    • Falls Du nicht im Erdgeschoss bist: Gibt es einen Aufzug nach oben?
    • Wie breit sind die Türen (1m ist ideal)?
    • Gibt es eine bodenebe Duschmöglichkeiten oder hat die Dusche einen Rand?
    • Kommt man ebenerdig ohne Stufe in den Außenbereich?
  • Allgemeine Unterstützung

    Die die wir als allgemeine Unterstützung nennen können, listen wir hier auf. Das ein- oder andere wird auch über die Krankenkasse unterstützt. Bitte auch hier nicht einfach pauschal was tun, sondern alles vorher mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten abstimmen.

    • Ergotherapie
    • Physiotherapie
    • Logopädie
    • Reittherapie (Hippotherapie in der Schweiz)

    Kindergarten und Schule

    In Abhängigkeit des Zustands der betroffenen Person kann ein ganz normaler Kindergarten bzw. eine Regelschule funktionieren. Es gibt Fälle, da gehen die betroffenen in einen ganz regulären Kindergarten bzw. eine Regelschule und haben evtl. eine Inklusionskraft als Unterstützung. Es gibt auch Fälle wo das nicht funktioniert. Das ist sehr situativ und hängt oft auch mit der Bereitschaft der jeweiligen Kindergarten- bzw. Schulen zusammen. Unsere Empfehlung ist, dass man sich frühzeitig mit der Frühförderstelle des Landkreises in Verbindung setzt, die helfen euch dabei hier eine sinnvolle und gute Lösung zu finden.

    In der Schweiz gibt es in der Regel zu wenig Assistenzstunden für einzelne Kinder. Die Unterstützung ist kantonal unterschiedlich geregelt. Meistens ist ein Kindergarten/die Schule für körperbehinderte Kinder längerfristig eine gute Lösung.

  • Info-AT Forschung vom Universitätsklinikum Frankfurt

    Kindernetzwerk in Deutschland mit Elternkontaktbörse

    AT Europe Frankreich

    AT Children's Project USA

    AT Society UK

    Action for AT England