À propos de nous
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Qui se cache derrière ce site?
En tant que famille touchée par la maladie, nous voulons créer un site qui t’aidera à te renseigner et à te connecter.
Mais nous ne voulons pas qu’il s’agisse d’une voie à sens unique. N’hésite pas à nous signaler du contenu que tu souhaiterais voir figurer sur notre site. Nous sommes reconnaissants pour tous les conseils que tu pourras nous donner.
Nous sommes les créateurs de ce site et une famille de quatre personnes originaire du canton d’Argovie, en Suisse. Fin 2019, nous avons reçu le diagnostic de syndrome de Louis-Bar pour notre fille, qui avait alors 5 ans.
Nous avons créé ce site et le forum qui y est associé pour atteindre les trois objectifs suivants:
- Toutes les personnes intéressées peuvent se faire une bonne idée de la maladie.
- Les parents concernés peuvent se faire connaître des différentes offres d’aide.
- Un échange de connaissances et d’expériences est prévu.
Contact
Miriam und Simon
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Nous sommes une famille de trois personnes de Dettenhausen en Allemagne. Début 2018, nous avons reçu le diagnostic de " syndrome de Louis Bar " pour notre fille Lara, alors âgée de 3 ans.
Comme à l'époque nous n'avions presque rien trouvé en ligne sur cette maladie rare, le démarrage a été particulièrement difficile. C'est pourquoi nous avons créé un réseau principalement germanophone affecté - Hilfe-AT.de - et fusionné le site web de celui-ci fin 2024 avec louis-bar-syndrom.ch.
Contact
Martina und Dirk
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Chronologie du site Web
Petit retour sur l’évolution de cette page