Der erste Rollstuhl
Als wir die Diagnose erhielten und uns über die Krankheit informiert haben, wurde uns auch bewusst, dass unsere Tochter eines Tages einen Rollstuhl brauchen würde. Bei der Diagnose war sie 5 Jahre alt und in diesem Moment unvorstellbar, konnte sie doch zu dem Zeitpunkt noch gut laufen.
Doch im Laufe der Zeit nimmt die Krankheit ihren Lauf. Bei den Beschreibungen vom Louis-Bar-Syndrom steht, dass die meisten Kinder mit 10 Jahren einen Rollstuhl haben. Bei uns kam es so, dass die Schule sich nach dem Klassenlager meldete und meinte, dass ein Rollstuhl ganz gut wäre. Da war unsere Tochter 8 Jahre alt und wir haben noch gar nicht daran gedacht. Aber auch wir haben gesehen, dass längeres Laufen immer schwieriger wurde und die Stabilität nachgelassen hat.
Es war im Juni 2022, als wir uns bei dem Zentralen Hilfsmittellager SAHB gemeldet haben, ob sie vielleicht per Zufall gerade einen Rollstuhl an Lager hätten. In so einem Fall geht es viel schneller, als wenn wir zuerst zum Sanitätshaus gegangen wären. Und tatsächlich, sie hatten einen Kinderrollstuhl, den wir auch gleich ausprobieren gegangen sind.
In der Schweiz werden alle Hilfsmittel, wenn sie nicht mehr gebraucht werden, in den acht IV-Depots gelagert, bis wieder jemand genau so ein Modell braucht. Alle Geräte und Rollstühle werden dabei wieder auf Vordermann gebracht (z.B. neue Räder, Greifreifen, Sitzpolster... usw.) und sind dann wieder einsatzbereit. Deshalb konnten auch wir den Rollstuhl schon im August abholen.
Und so sind wir zu dem ersten Rollstuhl, dem "Mio Move" von der Firma Sorg Rollstuhltechnik, gekommen. Unsere Tochter hatte Freude daran und wir konnten fortan grössere Ausflüge wieder entspannter angehen, weil wir den Mio dabeihatten.
Schon Anfangs 2023 wurde klar, dass der Mio bald zu klein sein würde. Nach den ersten Erfahrungen mit einem Kinderrollstuhl wussten wir nun auch besser, was das Folgemodell mitbringen sollte.
Wir haben uns im März bei unserem Sanitätshaus gemeldet mit unseren Wünschen. Dort konnten wir verschiedene Modelle mal anschauen und ausprobieren. Nachdem wir alles besprochen und das nächste Modell ausgewählt haben, ging alles seinen üblichen bürokratischen Weg mit der Beantragung des Rollstuhls bei der IV. Die Bewilligung dauerte in etwa drei Monate und die Lieferfrist kam mit 7 Wochen auch noch dazu. Schliesslich konnten wir Mitte September den Neuen: ein Buddy 4all von Pro Activ abholen. Dann war es auch höchste Eisenbahn, war doch unser Mio schon deutlich zu klein geworden. Aus dieser Erfahrung nehmen wir mit, dass wir früher an den Folgerollstuhl denken müssen, weil locker ein halbes Jahr vergeht bis man den neuen Rollstuhl bekommt.
Der Buddy ist also im Jahr 2023/2024 unser Begleiter. Wobei dieser schon bald ein Upgrade erhält und trotzdem nur die zweite Wahl sein wird... Später werdet ihr mehr dazu lesen ;-)