Allgemeine Informationen

Was ist AT

Bei AT (Ataxia teleangiectatica), auch Louis-Bar-Syndrom bzw. Boder-Sedgwick-Syndrom handelt es sich um einen schwer verlaufenden Gen-Deffekt.

Details können über die folgenden Seiten sehr gut nachgelesen werden:

Erste Hilfe

Du bist gerade erst mit der Diagnose AT konfrontiert worden? Wir kenne diese Situation und sie war bzw. ist auch für uns ein Schock. Wir versuchen hier, stichpunktartig zusammenzuschreiben, was wir so getan haben und was uns geholfen hat:

Es gibt von der ATCP.org auch ein Dokument auf Englisch in dem einige Dinge beschrieben sind: "Caring for People with A-T", dort sind auch einige Dinge beschrieben.

Wie erklären

Wie erkläre ich es der betroffenen Person?

Irgendwann, mal früher und auch mal später wirst du dir die Frage stellen: wie sage ich es der betroffenen Person? Auf diese Frage haben wir keine pauschale Antwort sondern verschiedene Strategien:

Wie erkläre ich es anderen Kindern?

Was für uns gut funktioniert hat war, dass wir den Kindern die z.B. sagten "die ... sabbert wie ein Baby", dass sie nichts dafür kann und jeder Mensch anders ist. Mit dieser Strategie sind die Erzieher:innen bzw. die Inklusionskraft in der Kindergartenzeit gut gefahren.

In der Schulzeit haben wir die Strategie geändert in dem wir der betroffenen Person gesagt haben, dass sie nichts dafür kann und eine Krankheit dafür verantwortlich ist. Das ist auch das, was die betroffene Person jetzt selbst den fragenden Kindern sagt bzw. auch das was die Lehrer:innen bzw. Inklusionskraft den anderen Kindern sagt.

Wer beschäftigt sich mit AT

Krankenhäuser

Informationsseiten bzw. Initiativen

Im deutschsprachigen Raum:

International: